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Salud

Niños con enfermedades raras siguen sin recibir medicinas pese a sentencias judiciales

Familias de niños con enfermedades raras denuncian que el IESS no ha entregado tratamientos ordenados por jueces. Uno de los medicamentos requeridos para una niña con fibrosis quística puede costar hasta USD 360.000 al año.

Redacción Vocería News
Publicado 25 de septiembre de 2026 · 08:52
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Qué pasó

Familias de niños con enfermedades raras denuncian que hospitales públicos y del IESS no han cumplido sentencias que ordenan entregar medicamentos de alto costo. El caso de una niña de tres años con fibrosis quística muestra que, un año después de una resolución favorable, el Hospital Carlos Andrade Marín todavía no habría proporcionado el tratamiento recomendado por los médicos. El medicamento puede costar hasta USD 360.000 al año, según la información publicada. La situación se presenta como parte de un problema más amplio que afecta a pacientes con enfermedades raras y tratamientos que no están disponibles regularmente en el sistema público. La información recibida recoge denuncias de familiares y no detalla cuántos pacientes están afectados, cuántas sentencias permanecen incumplidas ni la respuesta oficial del IESS sobre cada caso.

Qué significa

El incumplimiento de una sentencia puede dejar a niños sin tratamientos prescritos y plantea un problema de ejecución de decisiones judiciales, continuidad de atención y asignación presupuestaria en el sistema de salud. El alto costo de los medicamentos no elimina la obligación institucional derivada de una resolución firme, aunque la información disponible no permite determinar las causas administrativas del retraso ni establecer responsabilidades individuales. Las denuncias deben diferenciarse de una sentencia que declare probado cada señalamiento.

Qué sigue

El IESS y el Hospital Carlos Andrade Marín deberán explicar el estado de las sentencias y definir cómo garantizarán la entrega de los medicamentos ordenados. Las familias podrán solicitar la ejecución judicial de las decisiones si persiste el incumplimiento.

Fuentes

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